絕望療養院里的瘋狂計劃

在此之前，托馬斯在附近一所醫院的急診科（同療養院完全不同的地方）當醫生。到急診科的人有著各種類型的、可以修復的問題，如腿骨折，或者鼻子被馬蜂蜇了。如果病人有更嚴重的、潛在的問題，例如，如果腿部骨折是由老年癡呆症引起的，他不需要管這些問題，只需要把病人送到另外的地方（如療養院）就可以了。在他看來，這份醫療主任的新工作使他有機會做與過去不一樣的事情。…

她發覺自己又開始擔憂他了。他飲食不合理，記憶力更差了。即便有健康助理經常看望他、晚上有人巡夜，他大部分時間還是一個人在屋子里呆坐著。她覺得以他的衰弱程度，他得到的照料還是不夠，她不得不把他送到提供24小時護理的地方去。

她參觀了附近的一家療養院。“那是較好的一家，”她說，“很乾淨。”但這是一家療養院。“人們跌坐在輪椅里，在過道上排著隊。太可怕了。”她說這是她父親最最害怕的那種地方，“他不希望他的生活局限於一張床、一張桌子、一臺小小的電視機和半個房間——中間會用簾子把他和別人隔開。”

但是，她說，當她走出那個地方的時候，她心里想的是：“我不得不這麼做。”盡管很糟糕，她還是只好把他放在這里。

我問為什麼。…

使事情複雜化的是，我們沒有好的指標來評價養老院在幫助人們生活方面的成功程度。相反，我們有非常精確的健康和安全評價體系。所以，你可以猜想到養老院關注的內容：他是不是瘦了，是不是忘了吃藥了，或者是不是摔倒了；而不是他是不是孤獨。…

如何平衡善意的保護和自立的尊嚴

對路·桑德斯來說，它沒有發揮作用。憑著他那一點微薄的積蓄，能夠在家附近找到一所輔助生活機構接受他，謝莉覺得很幸運。他的積蓄幾乎都已經花光了，其他大多數地方的收費都高達數十萬美元。她為路找到的那所養老院接受政府資助，因此他承受得起相應費用。這個養老院有賞心悅目的走廊、粉刷一新光線充足的門廳、漂亮的圖書館、面積合理的寓所，看起來很有吸引力、很專業。從第一次參觀，謝莉就喜歡上了這個地方。但是路拒絕了，因為環顧四周，他沒看到一個不用助步車的人。

“我會成為這里唯一一個用自己的雙腿站立的人，”他說，“這不是我該住的地方。”…

“抱著采用這個名詞的普遍想法，突然之間，輔助生活成為療養機構改頭換面的一個旗號，還有些甚至是只有16張床的寄宿機構，只是希望通過這個概念吸引更多自費的客戶。”她在報告中指出。不論她費多大的勁強調自己的初始理念，其他人卻並不像她那樣忠誠。

大多數時候，輔助生活僅僅成了從獨立生活到療養院之間的一個中轉站。它成了目前流行的“持續護理”概念的一個部分。“持續護理”說起來非常好聽，也完全符合邏輯，但卻延續了把老年人當學前兒童對待的情形。對於安全和訴訟的擔憂越來越限制人們…

文化差異也不顯著。對中國香港地區居民的研究結果和對美國人的研究結果一模一樣。重要的是觀念。巧的是，在團隊完成香港地區研究之後一年， 新聞報道說香港地區的政治控制權將移交給中國政府。對於這一轉變後自己和家庭的命運，許多香港人充滿焦慮。研究人員抓住這個機會，進行了重復研究。果不其然，他們發現人們極大地縮小了社會網絡，年輕人和老年人的目標差異基本消弭了。主權移交一年以後，不確定性消除了，團隊又做了一次研究。年齡差異又出現了。“9 · 11”襲擊事件之後，他們又對美國做了一次研究；2003年，在SARS肆虐香港地區，幾周之內就奪走了近300條生命以後，他們又對香港地區做了一次研究。在每一項研究中，結果都是一貫的。正如研究人員所說，當“生命的脆弱性凸顯出來”時，人們的日常生活目標和動機會徹底改變。至關緊要的是觀念，而不是年齡。…

“我躺在那兒，周圍都是老年人，”她說，“我同她們熟悉後，知道了她們出了什麼事。”她注意到她們的治療和她很不一樣。“一整天都有醫生和治療師來看我、治療我，而他們只是在出門的時候，對我鄰床的那位老人揮揮手，說一句：‘好好努力！’”

他們傳遞的信息是：這位年輕女士的生命還有各種可能性，而她們的沒有。

“正是這次經歷使我堅定了研究衰老的決心。”卡斯滕森說。但是當時她並不知道會這樣。“在我生命的那個時刻，我並未踏上日後成為斯坦福教授的路途。”然而，她的父親覺得她躺在醫院太無聊，遂借此機會給她在當地的一所大學注冊了一門課程。他會去聽所有的課，並錄下所有的授課內容， 再把磁帶帶給她。她是在醫院，在骨科的女病房里，學習了她的第一門大學課程。…

近幾十年來，在整理這類論說方面，沒人比斯坦福大學的心理學家勞拉·卡斯滕森（Laura Carstensen）更具有創造性或者更有分量了。在她影響最大的一項研究中，她和她的團隊追蹤了近200個人數年間的情感經歷。研究對象的背景和年齡範圍很廣（加入研究的時候，他們的年齡範圍從18歲到94歲）。研究一開始，研究人員會給研究對象一個呼機，一周之內，這些研究對象必須每天24小時隨身帶著。在那一周，他們會被隨機呼叫35次，要求他們從一張列表中選擇出在那一個特定的時刻他們體驗到的情緒。這項調查每隔5年會重復一次。…

某個拒絕清理房間、抽煙、吃糖，從而導致糖尿病危機，需要去醫院的人是一個無人照顧的人或者自由派的典型嗎？這中間並沒有清楚的界限，威爾遜也並不提供一刀切的答案。她要求自己和員工負責探尋保證住戶安全的方法。同時，她的哲學是提供一個地方，使得住戶保持與那些住在家里的人有類似的自由和自主——包括有權利拒絕出於安全的考慮或者機構的方便而強加的約束。

政府密切監視著他們的實驗。當集團在波特蘭建起第二個場所（這一個有142個單元房，接納依靠政府資助的貧困老人）的時候，州政府要求威爾遜和她丈夫追蹤其住戶的健康、認知能力、身體功能以及生活滿意度的變化。1998年，他們公布了研究結果。結果顯示，住戶事實上並沒有以健康換取自由，他們的生活滿意度提高了，同時，健康程度也得到保持。實際上，他們的身體功能和認知能力都得到了提升。重度抑郁症發生的概率下降了，依靠政府支持的人的開銷比療養院降低了20%。這個項目大獲全勝。…

威爾遜和她的丈夫坐在家里的餐桌邊勾畫新型的老年之家，也是有她媽媽渴望的那些特征的地方。然後，他們決定找人修建這種房子，試一下是否可行。他們找到了退休社區和建築商，但沒人感興趣，他們的想法似乎不切實際、近乎荒誕。於是，夫婦二人決定自己興建。

他們兩人都是學者，從來沒有做過這種事，但是他們一步一步地學習。他們和一位建築師一起制訂了詳細的規劃。為獲得貸款，他們跑了一家又一家銀行。貸款失敗後，他們找到了一位私人投資者。他支持他們，但是要求他們放棄大部分的所有權，並為失敗承擔個人責任。他們剛簽署了協議，又迎來一個挑戰：俄勒岡州不同意給他們頒發老年住宅許可證，因為他們接受殘疾人入住。威爾遜花了幾天的時間，在一個又一個政府辦公室軟磨硬泡，終於獲得了豁免權。說起來令人難以置信，她和她丈夫排除了所有的障礙。1983年，名叫帕克之地（Park Place）的專為老年人設計的新型“輔助生活中心”…

威爾遜是弗吉尼亞州西部礦工和洗衣工的女兒，她父母所受的教育都不超過初中二年級。她從小好學，本來不太可能成為一個激進分子。她父親去世的時候，她還在上小學。她19歲的那年，她媽媽傑茜遭遇了毀滅性的中風。當時傑茜才55歲，中風導致她半邊身體永遠癱瘓，再也不能走路或者站立。她擡不起手臂，面部下垂，口齒不清。雖然她的智力和認知沒受影響，但是她不能洗澡、做飯、上廁所或者洗衣服——更不用說上班了。她需要幫助。但是威爾遜當時還只是個大學生，沒有任何收入，和一位室友同住一套小公寓，根本沒辦法照顧母親。她有兄弟姊妹，但是，他們的條件並不比她好。除了去療養院，傑茜別無去處。威爾遜安排媽媽住進她大學附近的一所療養院。這個地方比較安全，人也很友善。但是傑茜不停地對女兒說“帶我回家”。

她不斷要求女兒：“帶我離開。”…

負擔有大有小。他不喜歡謝莉為家里其他人做的飯菜。他從不抱怨，但他就是不吃，於是謝莉只得另外給他做飯。他耳朵不好，於是他把房間的電視音量開到令人頭腦發漲的程度。他們會關上他房間的門，但是他不樂意——狗沒法進出。謝莉簡直恨不得掐死他。最後，她發現了一種叫作“電視耳”（TV ears）的無線耳塞。路極其討厭耳塞，但是她強迫他使用。“那是救命稻草。”謝莉說。我不確定她指的是救她的命還是救路的命。…

共同居住要求互相適應。很快，每個人都發現了幾代人更喜歡分開居住的各種理由。父母和子女的角色發生了改變，而路不樂意自己不再是家里的主人。而且他發現，自己比預想的更加孤獨。住在這所郊區的死胡同房子里，他一天當中很長的時間無人陪伴，附近又無處可去——沒有圖書館、音像店或者超市。

謝莉試圖讓他參與一項為老年人舉辦的日間項目，帶他參加他們的一次早餐會。他一點兒都不喜歡。謝莉又打聽到他們有時候會去快活林—— 一個距波士頓兩小時車程的賭場。路不喜歡那個地方，但還是答應去。謝莉非常興奮，希望他能交到朋友。…

什麽時候可以考慮去老人院看一看…

這是近乎普遍的現實。療養院的優先考慮是避免褥瘡和保持體重——這的確是重要的醫學目標，但是它們是手段，不是目的。老婦人離開自己的舒適的公寓，入住一間小小的淺褐色的病房似的房間，跟一個陌生人同屋。她的物品精簡到可以裝進分配給她的櫃子和架子。日常的基本事項，比方說什麽時候就寢、起床、穿衣服、吃飯，都由機構嚴格規定。她不能擁有自己的家具，也不能在晚飯前喝雞尾酒——因為這不安全。

她覺得生活中還有很多她可以做的事情。她說：“我想幫忙，我希望發揮點兒作用。”她曾經自己動手做首飾，在圖書館當過志願者。現在，她的主要活動是玩賓戈遊戲、看DVD以及其他各種被動的集體活動。她同我聊起她最想念的朋友、一些隱私以及活著的目標。以曾經被疏忽的易失火的倉庫為始，療養院走過了漫長的歷程。但是，我們似乎屈從於這樣一個信念：一旦失去身體的獨立性，有價值的生活和自由就根本不可能了。…

美國療養院發展的另一個重要刺激因素，也同樣屬於無心插柳之舉。1965年，美國針對老年人和殘疾人的健康保險制度——聯邦醫療保險通過的時候，法律明確規定，只有入住滿足基本健康和安全標準的機構，聯邦醫療保險才給報銷。大量的醫院，尤其是南方的醫院，達不到標準。政策制定者擔心聯邦醫療保險卡被當地醫院拒收，從而引發病人的強烈反對，於是，健康保險局發明了“實質符合”這個概念——如果醫院“接近於”滿足標準，並打算改進，那麽就可以獲得批準。這個類別完全是一種類似偽造的新發明，根本沒有法律基礎，雖然它解決了一個問題，而且沒有什麽大的危害——幾乎所有醫院確實都改進了，但是，健康保險局的規定給療養院開了一個口子，使得絕大多數甚至都沒有滿足聯邦最低標準（例如現場必須配備一位護士、消防到位）。成千上萬的療養院聲稱“實質符合”，獲得許可。療養院的數量暴增，到1970年的時候，已經開辦了13…

愛麗絲沒有面臨火山爆發，但是感覺上也差不多。放棄她在格林城堡街的家意味著放棄她過去幾十年為自己營造的生活。使得朗沃德比她的家安全、可把握的那些東西，恰恰是她難以忍受的。她的公寓可能被稱為“獨立生活區”，但是，強制性的結構和監管比她過去需要應付的多出了很多。助理們觀察她的飲食，護士們監控她的健康。他們發現她步履越來越不穩當，讓她使用助步車。這對愛麗絲的子女是安慰，但是她不想被人管著或者控制著。她的生活規則在隨著時間的推移而不斷增加。當工作人員擔心她有幾種藥沒有吃的時候，通知她把藥交給護士保管，每天兩次到護士站，在他們的直接監管下吃藥，否則就必須從獨立生活區搬到療養區。吉姆和娜恩雇了一位名叫瑪麗的兼職助理來幫助愛麗絲遵從要求，陪伴她，延緩她不得不搬遷的時日。她喜歡瑪麗，但是讓瑪麗一次待幾個小時，經常沒事可做，只不過使情形更加壓抑。…

韋氏拉姆·烏立德赫修行院是一所老年之家，位於新德里南部邊緣的貧民窟，由慈善機構運營。這里，汙水在街上肆意流淌，瘦弱的狗在垃圾堆里覓食。老年之家由倉庫改造而成——一間巨大的屋子里，幾十個殘障老人躺在簡易小床的床墊上，床和床墊互相抵得緊緊的，像是巨大的郵票一樣。經理巴加特四十來歲，臉部輪廓分明，顯出很專業的樣子。他的手機每兩分鐘就有電話進來。他說8年前他蒙神的召喚，開辦了這所依靠捐款運行的老人院。只要有一張空床，他就從來不曾拒絕接納任何人。大約一半的居民由於不能支付賬單而被養老院和醫院扔到這里。另一半是志願者和警察在街上發現的，都是些有病的窮人。…

吉姆想找的地方在距家開車的合理範圍內，價格在她賣出房子後也可以承受。他希望那個社區能夠提供“持續的護理”（continuum of care）——很像菲利克斯和貝拉入住的果園灣，有獨立生活區，在某一天她需要時，有能夠提供全天候護理的區域。他參觀了好幾處地方——有近有遠，有營利性的也有非營利性的。

愛麗絲最終選擇了朗沃德老年公寓（Longwood House）。這是一處供老年人居住的高層建築群，附屬於聖公會教堂的非營利養老機構，她有一些教會的朋友住在那里，並且從吉姆家開車往返那兒只需10分鐘。這個社區很活躍、欣欣向榮，愛麗絲和家人覺得這家機構最吸引他們。

吉姆說：“其他大多數機構都太商業化了。”…

• 衰老是一系列的喪失

當菲利克斯來到這個十字路口的時候，該穿上矯形鞋的不是他，而是貝拉。我看著她的困難一年一年不斷加重，而菲利克斯直到90多歲都極其健康，讓人驚奇。他在身體方面沒有出現過大危機。他堅持每周的鍛煉計劃，繼續給一些學員講授老年病學，並在果園灣健康委員會任職。但是貝拉卻日益衰弱，她徹底喪失了視力，聽力更差了，記憶力也明顯受損。一起吃晚飯的時候，我們幾次提醒她我坐在她對面。…