阿圖·葛文德《最好的告別》(23)

威爾遜是弗吉尼亞州西部礦工和洗衣工的女兒,她父母所受的教育都不超過初中二年級。她從小好學,本來不太可能成為一個激進分子。她父親去世的時候,她還在上小學。她19歲的那年,她媽媽傑茜遭遇了毀滅性的中風。當時傑茜才55歲,中風導致她半邊身體永遠癱瘓,再也不能走路或者站立。她擡不起手臂,面部下垂,口齒不清。雖然她的智力和認知沒受影響,但是她不能洗澡、做飯、上廁所或者洗衣服——更不用說上班了。她需要幫助。但是威爾遜當時還只是個大學生,沒有任何收入,和一位室友同住一套小公寓,根本沒辦法照顧母親。她有兄弟姊妹,但是,他們的條件並不比她好。除了去療養院,傑茜別無去處。威爾遜安排媽媽住進她大學附近的一所療養院。這個地方比較安全,人也很友善。但是傑茜不停地對女兒說“帶我回家”。

她不斷要求女兒:“帶我離開。”

威爾遜對事關老年人的政策產生了興趣。大學畢業後,她在一個為華盛頓州提供老年服務的機構找到了工作。幾年間,傑茜輾轉了幾所療養院,每一所都靠近一個子女,但沒有一個地方得到她的認可。同時,威爾遜結婚了,她從事社會學研究的丈夫鼓勵她繼續她的學業。她被錄取為俄勒岡州波特蘭州立大學的老年病學博士研究生。威爾遜說,當她告訴母親自己將要學習變老的科學時,她媽媽提出的一個問題改變了她的人生:“你為什麽不做點兒幫助我這類人的事?”


威爾遜後來寫道:

她的想法很簡單。她想要的是一所小小的房子,有一個小小的廚房和衛生間;里面要有她喜歡的東西,包括她的貓、她尚未完成的項目、她的維克斯達姆膏、一個咖啡壺和香煙。要有人幫她做她自己無法做的事情。在她幻想中的地方,她可以鎖上房門,控制溫度,擁有自己的家具。沒人要她起床,沒人關掉她最喜歡看的肥皂劇或者弄壞她的衣服,也沒有人可以因為過期刊物和雜物構成安全威脅而扔掉她的“藏品”。任何時候她都可以如願擁有隱私,沒有人可以讓她穿衣服、吃藥,或者讓她參加她不喜歡的活動。她會做回傑茜,一個住在公寓里的人,而不是一個睡在病床上的病人。

聽著母親訴說這些想法時,威爾遜有點不知所措。母親的願望既合乎情理,同時,根據她所居住的地方的規矩,又不可能。對於那些辛勤照顧母親、按照要求履行職責的療養院員工,威爾遜感覺很抱歉,同時,她也為自己不能更多地照顧母親而心懷愧疚。在研究院的時候,母親的問題令她煩惱。隨著研究和探索的深入, 她越加確信療養院不可能接受傑茜想要的那些東西。這些機構的每一個細節設計都是為了控制其居民,保障他們的健康和安全——為了居民的利益,但這也使得這些地方蒙昧固執,更加無意改變。威爾遜決定在論文中描繪一個不同的地方,這里允許虛弱的老年人盡可能多地控制對他們的護理程度,而不是讓護理規範控制他們。

她心目中的關鍵詞是“家”。家是你的優先順序中占主導地位的唯一地方。在家里,你可以決定怎麽安排時間、怎麽分享空間、怎麽打理自己的物品。在家之外的地方,你決定不了。這種自由的喪失是路·桑德斯和威爾遜的媽媽傑茜這類人最害怕的。

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