阿圖·葛文德《最好的告別》(22)

負擔有大有小。他不喜歡謝莉為家里其他人做的飯菜。他從不抱怨,但他就是不吃,於是謝莉只得另外給他做飯。他耳朵不好,於是他把房間的電視音量開到令人頭腦發漲的程度。他們會關上他房間的門,但是他不樂意——狗沒法進出。謝莉簡直恨不得掐死他。最後,她發現了一種叫作“電視耳”(TV ears)的無線耳塞。路極其討厭耳塞,但是她強迫他使用。“那是救命稻草。”謝莉說。我不確定她指的是救她的命還是救路的命。

在如今醫學化的時代,照顧一位衰弱的老人在技術和看護兩方面都有極高的要求。路吃的幾種藥需要進行跟蹤、分類、補充。他得看幾位專家(有時候,幾乎是每周都看),他們永遠在安排實驗室檢查、影像研究以及看其他專家。他配備了一套跌跤的電子報警裝置,每月都要測試一次。而謝莉幾乎得不到任何援手。今天的看護者的負擔實際上比一個世紀以前增加了。謝莉成了全天候看門人兼司機兼日程經理兼醫藥和技術難題解決者,同時她還是廚師兼侍女兼服務員,更不用說還是掙錢養家的人。有時,健康助手最後一分鐘才通知說來不了了,或者醫療預約臨時發生變化,這些都嚴重影響到她的工作表現,所有的狀況都極大影響了她在家里的情緒。就是和家人一起外出住一夜,她也得雇人陪路,即便如此,突發的危機也會打亂計劃。有一次,她和丈夫及孩子去加勒比度假,但是只過了三天就得打道回府。路需要她。

她覺得自己的神志在弱化。她想當個好女兒,她希望父親安全,也希望他快樂,但她也想要一份可以控制的生活。有一天晚上,她問丈夫是不是該給老人家找個地方。僅僅因為有這個想法她就覺得很羞愧,這違背了她對父親的承諾。

湯姆幫不上什麽忙。“你會安排好的,”他告訴她,“他還能活多久呢?”

結果,這個時間很漫長。“我對她的憂慮不敏感。”三年後再回憶當時的情形,湯姆這麽告訴我。謝莉已經瀕臨崩潰。

她有位表弟開了一家照顧老年人的機構。他推薦了一個護士到家里幫助路,和他交談,這樣謝莉就不必充當壞人。護士告訴路,隨著他需求的增加,他需要的幫助超出了家人的能力,而且,白天他不應該一個人獨處。

他用探尋的眼光看著謝莉。她明白他在想什麽。她不能不工作、一直陪著他嗎?她覺得這個問題像是一把匕首插在心頭。謝莉淚眼婆娑地告訴路, 她提供不了他需要的照顧——情感上和經濟上她都提供不了。他猶猶豫豫地同意她帶他找個地方。一旦衰老導致衰弱,似乎就沒人可以活得快樂。


老人的渴求:一扇能上鎖的門


他們決定去看的那個地方不是療養院,而是一家輔助生活機構。今天,輔助生活被視為介於獨立生活和療養院之間的中轉站。但是,當這個概念的提出者之一克倫·布朗·威爾遜(Keren Brown Wilson)於20世紀80年代在俄勒岡建立她的第一處老年輔助生活區時,她本來是想創建可以完全取代療養院的地方。她想創造替代場所,而不是中轉站。威爾遜相信她可以為路·桑德斯這樣的人創造一個生活自由、自主的地方,無論他們的身體狀況有多差。她認為一個人不能因為老弱就只好屈從於救濟院的生活。她頭腦中有著如何實現更好生活的圖景。她的圖景是由類似路和謝莉拼命搏斗的經歷(不情願的依賴和痛苦的責任)所構建的。

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