文化有根 創意是伴 Bridging Creativity
當菲利克斯來到這個十字路口的時候,該穿上矯形鞋的不是他,而是貝拉。我看著她的困難一年一年不斷加重,而菲利克斯直到90多歲都極其健康,讓人驚奇。他在身體方面沒有出現過大危機。他堅持每周的鍛煉計劃,繼續給一些學員講授老年病學,並在果園灣健康委員會任職。但是貝拉卻日益衰弱,她徹底喪失了視力,聽力更差了,記憶力也明顯受損。一起吃晚飯的時候,我們幾次提醒她我坐在她對面。
她和菲利克斯感受到了喪失的悲苦,但是也為他們仍然所擁有的一切感到喜悅。雖然她可能記不住我或其他她不太熟悉的人,但是她喜歡有人做伴,喜歡跟人交談,並積極尋找這樣的機會。而且,她和菲利克斯之間還有他們私密的、幾十年從來沒有停止過的對話。他從照顧她之中找到了極大的目標感,而她,同樣地,從為他而存在中感受到極大的意義。彼此的實際存在給他們以慰藉。他為她穿衣服,協助她吃飯。散步的時候,他們手牽著手。菲利克斯說,那是他們最珍惜的時刻。他感覺他們比過去70多年共同生活的任何時候都更加相知相愛。
然而,某一天發生的一件事揭示了他們的生活已經變得多麽脆弱。感冒導致貝拉的耳朵積液,接著,耳鼓膜破裂致使她完全失聰。這下他們之間的聯系中斷了。本來她就有失明和記憶問題,耳朵失聰後,菲利克斯無法同她進行任何交流。他試著在她的手心寫字,但是她理解不了。即便是最簡單的事情,例如,給她穿衣服,對她來說都是噩夢般的混亂。沒有了感官基礎,她分不清白天黑夜,變得非常糊塗,有時候會產生妄想,情緒激動。他無法照顧她了。由於緊張和缺少睡眠,他感到精疲力竭。
他不知道該怎麽辦,但是,有一套針對這種情形的辦法。社區的人們建議把她轉到護理技能熟練的療養區。他討厭這個想法,並拒絕了。她需要跟他一起待在家里。
在強制執行之前,他們有一段緩沖期。經過兩個半星期的折磨,貝拉的右耳膜修復了。雖然她的左耳徹底失聰,但是右耳的聽力恢復了。
“我們的交流更加困難了,”菲利克斯說,“但是至少還可以交流。”
我問他,如果右耳聽力再次喪失,或者發生類似的災難,他怎麽辦。他說不知道。“我害怕一旦我無法照顧她的話情況會怎麽樣,”他說,“我盡量不想太遠。我不會考慮明年,這想起來太壓抑了。我只想下周。”
這是全世界的人都要走的路,可以理解。但是它往往會事與願違。最終,他們擔心的危機還是不期而至了。他們一起散步的時候,貝拉突然摔倒了。他不明白怎麽回事。他們走得很慢,地面也很平坦,他還挽著她的手臂。但是她跌成了一團,雙腿腓骨(從膝蓋到踝關節的外側的細長骨頭)立時折斷。急診科醫生只好給她的雙腿打石膏,石膏一直覆蓋到膝蓋上方。菲利克斯最害怕的事情發生了——她需要的遠遠超出了他能給予的。貝拉被迫搬到了療養區,在那里,她享有24小時的護理,有護士照看她。
也許你會認為這對菲利克斯和貝拉來說都是解脫,擺脫了身體護理的種種負擔,但是情況比這復雜得多。一方面,護理人員非常專業。他們接過長久以來菲利克斯非常辛苦地處理的事情——洗浴、如廁、穿衣服以及一個嚴重殘疾的人的其他各種需要。他們解放了菲利克斯,使他可以自由支配自己的時間,既可以陪著貝拉,也可以一個人待著。但是,盡管護理人員付出了各種努力,菲利克斯和貝拉還是覺得他們的存在令人氣惱。有的護士把貝拉當成病人,而不是人。比如,貝拉有她喜歡的梳理頭發的方式,但是沒人問起,也沒人明白。菲利克斯想出了使她容易吞咽的分切食物的最佳辦法、她覺得舒服的安置辦法、她喜歡的穿衣辦法。但是,無論他怎麽費力地跟護理人員解釋,他們就是不明白要點。有時候,他怒不可遏,干脆放棄,自己動手把他們做過的事情重做一遍,而這會導致沖突和怨恨。
“我們互相妨礙。”菲利克斯說。
他也擔心陌生環境會使貝拉更不知所措。幾天後,他決定把她帶回家。於是,他得想辦法安頓她。
他們的公寓和療養區只隔著一層樓。但是,一切都不一樣了,原因很難說清楚。菲利克斯最後還是雇了全天候的護士和助手。石膏可以取掉之前的6個星期,他的身體疲憊不堪。但是精神上,他釋然了。他和貝拉都覺得對她的生活有了更多的掌控。她住在自己的家里,睡在自己的床上,有他在身邊。這一切對他至關重要。因為石膏脫落以後的第四天,也是開始走路之後的第四天,她就辭世了。
三個月後,我見到他時,他仍然處於沮喪的狀態。他告訴我:“我覺得好像缺失了身體的一部分,自己好像被肢解了。”他的聲音沙啞,說話間眼圈紅了。然而,令他感到特別安慰的是:她沒有受苦。在生命的最後幾個星期,她安寧地住在家里,享受著他們的漫長愛情的溫暖,而不是作為一個心智迷失、思維混亂的病人住在療養區。
離開生活幾十年的家
愛麗絲·霍布森也有非常類似的、離開自己家的擔憂。家是唯一讓她覺得有歸屬感、可以掌控自己生活的地方。但是,發生受騙事件後,她一個人住顯然已經不再安全了。我嶽父安排她看了幾處老年居住區。吉姆說:“她不在意這個過程。”但是,她選擇了適應。他決心找一處她喜歡的、能感覺如魚得水的地方,但是辦不到。隨著我跟蹤觀察後期的發展,我逐漸明白了原因何在,這也同樣是我們的整個照顧依賴者、虛弱者的制度成問題的原因。
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