一個人的生命走到盡頭的時候，也就是做決定的責任轉移到另一個人身上的時候。我們很大程度上已經為這一刻做好了準備，我們已經做過艱難的談話了，他已經明確交代過他希望如何書寫故事的結尾——他不希望用呼吸機，不想受罪；他希望待在家裏，和他愛的人在一起。

但是事情的發展卻不遵循固定的方向，這對代理人的心智構成很大的困擾。僅僅在一天以前，他都還好像可以再活幾個星期，甚至幾個月。而現在， 她得相信他最多不過還有幾個小時。我母親的心都要碎了，但是我們交談了一會兒以後，她認識到我們冒險走的路是一條下坡路，重症監護為他維持的那種生活絕對不是他想要的生活。結尾不僅僅是對死者重要，也許，對於留下的人，甚至更重要。她決定告訴他們不要插管。我給我妹妹打電話，她正好要上火車去上班。她也沒有為這個消息做好準備。…

佩格要完成自己的垂死角色，並在死亡之前三天完成了這件事。三天後， 她神志不清了，時而清醒，時而迷糊。佩格要完成自己的垂死角色，並在死亡之前三天完成了這件事。三天後， 她神志不清了，時而清醒，時而迷糊。



我對她的最後記憶是，她最後一次鋼琴演奏會接近尾聲的時刻。她把亨特從人群中叫到一邊，給了亨特一本音樂書讓她保存，然後用手臂摟著亨特的肩。“你很特別。” 她輕聲對亨特耳語說。她希望亨特永遠記著這一點。

和父親最後的對話 



最後，是時候交代一下我父親的故事的結局了。雖然做了所有的準備，雖然自認為懂得許多，但我們還是沒有準備好。自從初春他接受善終服務以來，他好像到達了一個新的、不完美但是還可以把握的穩定狀態。靠著我母親、她請來的各種助手及他自己鋼鐵般的毅力，他過上了數周的好日子。



的確，每一天都有其痛苦和屈辱。他每天都要使用灌腸劑，會把床弄。…

處於她那種狀況的一些人，一旦被允諾“有尊嚴的死亡”，在沒有其他明顯選擇的時候，可能會把它作為唯一的可控制的機會接受下來。我和馬丁勸佩格試試善終服務。我說那至少可以讓她回家，而且給她提供的幫助可能超出她的想像。我給她解釋，至少在理論上，善終服務的目標是給人們盡可能最好的時光，盡管所謂的最好是他們定義下的。我說，她好像很久都沒有過過一天舒服的日子了。

她說：“是啊，是有——好久了。”

那似乎值得期望，我說，只要一天好日子。

48小時之內，她出院回家，接受了善終服務。我們把消息告訴了亨特：佩格不能再給她上課了，她已經不久於人世了。亨特為此很受打擊，她非常喜歡佩格。她想知道能不能再見佩格一次，我們不得不告訴她不可以。…

的確，有時候生命終點的痛苦難以避免、難以忍受，幫助人們結束痛苦可能是必要的。如果有機會，我會支持法律允許提供給人們這類處方。相信有一半的人甚至不會使用他們的處方，但他們知道，如果需要的話，他們有這種權利，這會讓他們覺得安心。但是，如果我們讓這種能力偏離了改善病人生命的方向，那麽，我們傷害的就是整個社會。輔助生活比輔助死亡艱難得多，但是，它的可能性也好得多。

人在痛苦掙扎的時候，不容易看到這一點。有一天，我接到我女兒亨特的鋼琴老師佩格·巴切爾德的丈夫馬丁的電話。他告訴我：“佩格住院了。”

我早就知道她有嚴重的健康問題。兩年半以前，她右臀部發生疼痛。差不多有一年的時間，她的病被誤診為關節炎。疼痛加劇以後，有一位醫生甚至推薦她去看精神科醫生，並給了她一本講解“如何忘掉你的疼痛”的書。…

我從來不敢說結局可以控制，因為沒有人真的能夠控制。說到底，物理學、生物學和意外事故對我們的生活為所欲為。但是重點在於，我們也並不是完全無能為力的。所謂勇氣，就是同時認識到這兩個事實。我們有采取行動、建構我們自己的故事的空間，盡管隨著時間的推移，局限性越來越大。當我們理解到這一點，就可以明確幾個結論：我們在對待病人和老人方面最殘酷的失敗，是沒有認識到，除了安全和長壽，他們還有優先考慮事項；建構個人故事的機會是維持人生意義的根本；通過改變每個人生命最後階段的可能性這一方式，我們有機會重塑我們的養老機構、我們的文化和我們的對話。

不可避免，這些可能性在最後的延展範圍會產生這樣一個問題——維持人的自主性和控制力的邏輯，在人們需要的時候，是否可以幫助他們加速死亡。





“輔助自殺”（assisted…

有一次去看路的時候，我問他：“什麽使得生活對你有價值？”

他沒有馬上回答。

“有時候，我會覺得時間到了，那也許是我情緒低落的某一天，”他說，“你 知道嗎，夠了就是夠了。我會對我的謝莉蠻不講理。我會說，在非洲，一旦人老了，不能幹活了，人們就會把他扔到叢林里，給野獸吃掉。她覺得我在犯傻。不！我說，我已經做不了任何貢獻了。我盡在花政府的錢。”

“我不時有這種想法。然後我又會慢慢想通，嘿，事情就是這樣，順其自然吧。如果他們願意你活著，那就活著吧。”…

無論是圖珀洛附近的只能容納10多個人的第一個家，還是在佛羅倫斯中心占6層樓的10個家，原則都是一樣的，都反映了其他先驅者的思想。所有的綠房子面積都不大，都是公共型的，入住人數都不超過12人。在佛羅倫斯中心，每個樓層分為兩個區域，都叫綠房子，每個綠房子有10人左右共同居住。住房設計得很溫馨，像家一樣——擺放著普通的家具，起居室有壁爐，大家像在家里一樣圍著一張大桌子吃家常飯，前門有門鈴。設計追求的理念是：有價值的生活是可以創造的，這里的重點是提供飯菜、家政服務和把別人當朋友看待。

這個地方的樣子吸引了路——它完全沒有那種令人壓抑的機構感。入住以後，他發現這里的生活方式更值得珍視。他想什麽時候睡就什麽時候睡，想什麽時候起床就什麽時候起床。僅僅這一點對他來說就堪稱驚喜。不會有工作人員早晨7點鐘在大廳里走來走去，敦促每個人洗澡動作快些，幫他們穿好衣服，用輪椅把他們推到吃藥的地方去排隊，到集體吃飯的地方去等候。…

什麽是自主？眾說紛紜。一種觀點認為，自主就是自由行動——完全獨立生活，免於強迫和限制。這種自由是常見的戰鬥口號。但是，正如比爾·托馬斯在紐約州北部的農場認識到的，這只是一種幻想——他和他的妻子朱迪生育了兩個先天嚴重殘疾、終身需要照顧的孩子。而且終有一天，疾病、老年或者其他某種事故會使得他也需要幫助。我們的生命天生互相依賴，受制於遠遠超出我們自身控制力的力量和情形。無疑，更多的自由好過更少的自由。但是，自由的目的是什麽？自我生活中擁有自由的多少，並不是生命價值的衡量尺度。正如將安全作為生活目標是空洞的，甚至會弄巧成拙一樣，自主性最終也是如此。

已故的偉大哲學家羅納德·德沃金（Ronald…

障礙有大有小，她還在想辦法，看如何用最好的方式成功解決。例如，她沒料到居民會反對她幫助某些居民留住家里，但是，的確有些居民表示了反對意見。她說他們會告訴她：“某某某不再屬於這里了。去年她還能玩賓戈遊戲，現在她連自己往哪兒走都不知道了。”

跟他們爭論不起作用，於是卡爾森嘗試了一種新的方法。“我會說：‘好吧，我們給她找個地方住吧。但是你們得跟我一起去，因為你們明年可能也會這樣。’”目前為止，這個辦法足以擺平這件事。…

後來，有個老人被診斷患了阿爾茨海默病。“我照顧了他幾年，”卡爾森說，“但是，他的情況越來越嚴重，而我們並沒有做好準備。”他需要全天候的檢查，需要人幫他如廁。她覺得她能夠提供的幫助已經到了極限，只好把他送去了療養院。但是他的幾個兒子都參與了一個慈善項目——治療阿爾茨海默病基金（Cure Alzheimer’s Fund），該基金募款為山伯恩之地雇請了第一個夜班工作人員。

十多年後，70多位老人中，只有13位仍然獨立生活；25位老人需要提供飯食、 代為購物等服務；35位老人需要個人護理服務，有時候需要24小時服務。但是，山伯恩之地不願成為一家有資質的療養院或者輔助生活機構。它的正式身份仍是一個低收入者入住的公寓樓——雖然這里的管理者決心不論什麽情況，都要幫助人們住在自己家里，按照自己的方式生活，直到生命的終點。…

在拐角處，我碰到79歲的安妮·布雷弗曼和86歲的麗塔·康恩。她們說上周看電影去了。這不是官方的、預先安排的集體活動，僅僅是兩個朋友決定周四晚上去看《國王的演講》。布雷弗曼戴了一條漂亮的綠松石項鏈，康恩打了腮紅，塗了藍色眼影，穿了一件新外套。由於多發性硬化，布雷弗曼腰以下癱瘓，以電動摩托車代步；康恩容易跌跤，需要用助步車。所以想看電影，必須得有一位護理助理答應跟她們一起去才行。而且，她們還得付15美元請輪椅車送她們去。但是，她們知道自己能去成。現在，她們期待著下次用影碟機看《欲望都市》。

康恩頑皮地問我：“你讀過《五十度灰》（Fifty Shades of Grey）沒？”…

生活中最好的事，就是能自己上廁所

比爾·托馬斯想要重建療養院，克倫·威爾遜希望徹底取消療養院，代之以輔助生活機構。但他們追求的是同樣的理念：幫助處於獨立狀態的人們維持存在的價值。托馬斯的第一步是提供生物給人們照料，威爾遜的第一步是給他們一扇可以上鎖的門和一間屬於自己的廚房。這些項目互為補充，從而改變了老年護理從業者的觀念。…

唯一讓死亡並非毫無意義的途徑，就是把自己視為某種更大的事物的一部分：家庭、社區、社會。如果不這麽想，那麽，死亡只能是一種恐懼；但是如果這麽想，就不是。羅伊斯認為，忠誠“通過顯示為之服務的外在事務，以及樂於提供服務的內在意願，解決了我們庸常的存在的悖論。在這種服務中，我們的存在不是受到挫折，而是得到豐富和表達”。近期，心理學家使用“超越”（transcendence）一詞表達這樣一種思想。在馬斯洛需求層次的自我實現之上，他們提出人們有一種看見和幫助別人實現潛力的超越性願望。…

對托馬斯而言，這完美地體現了他關於生物作用的理論。針對厭倦感，生物會體現出自發性；針對孤獨感，生物能提供陪伴；針對無助感，生物會提供照顧其他生命的機會。

“L先生又開始進食了，他穿好衣服，走出房間，”托馬斯報告說，“因為狗每天下午都需要散步，他告訴我們他願意做這項工作。”三個月後，他離開了療養院，回到了自己的家。托馬斯確信這個項目挽救了他的生命。

項目是否挽救了L先生的生命也許不是本書討論的內容了。托馬斯實驗最重要的發現不是說有個活下去的理由可以降低殘障老人的死亡率，而是為他們提供活著的理由是可能的。即便那些患有嚴重老年癡呆症、已經喪失了理解周圍情況的居民，也能夠體驗到更有意義、更愉悅和更具滿足感的生活。衡量人們對藥物的依賴下降了多少、多活了多久比較容易，而衡量人們從生活當中得到的價值感則困難得多。…

M.C. 今天和我一起餵鳥。她往常都是坐在儲藏室門邊，看我進進出出，今天早晨我問她想不想跟我一道兒。她非常熱情地答應了，所以，我們就一起去了。我餵食、餵水的時候，M.C.幫我端著食物盒。我向她解釋每一個步驟，我把鳥羽弄濕的時候，她笑個不停。

大通紀念療養院現在的居民包括100隻長尾小鸚鵡、兩條狗、4隻貓，以及一群兔子和一群下蛋雞。這里還有數百株室內植物和一個欣欣向榮的菜園、花園。療養院為員工提供照料孩子的服務，還新開辦了一項針對放學後孩子的項目。…

至今他還在驚嘆團隊的低效率。“我們不知道自己在幹什麽，完、全、不、 知、道！”這就是這事的有趣之處。正因為他們這麽理所當然地完全不懂，所以每個人都放鬆了警惕，積極投入其中——包括居民們。任何人只要會做，就幫著用報紙墊鳥籠，安撫狗和貓，帶領孩子們幫忙。那是一種“輝煌”的混亂——用格里辛富有外交意味的話說，是一種“激昂的環境”。

他們必須要解決運行中的各種問題，比方說，如何餵養那些動物。他們決定建立日常的“餵食規矩”。朱迪從一所廢棄的精神病院弄來了一輛舊的送藥車，並把它改裝成他們所謂的“鳥車”。鳥車上裝滿了鳥食、狗糧、貓飯，由工作人員推到各個房間，更換報紙襯墊，給動物們餵食。托馬斯說，用曾經運送過好多噸鹽酸氯丙嗪的藥品車分發奶骨餅乾，這有一種美麗的顛覆感。…

他們遞交了申請。霍伯特盤算他們的申請沒有機會通過。但是，托馬斯帶上一個團隊，親自去州府遊說官員們。他們獲得了撥款，以及推行計劃所需要的所有的規定棄權聲明。

“聽到這個消息的時候，”霍伯特回憶道，“我的第一反應是：‘哦，我的上帝，我們不得不這麽幹了。’”

實施計劃的工作落在護理主任洛伊思·格里辛的頭上。她60多歲，在療養院工作了多年。有機會嘗試改善老年人生活的新途徑，她很受吸引。她告訴我，她覺得“這是一個偉大的實驗”，覺得她的任務就是在托馬斯偶爾的盲目樂觀和員工的害怕與怠惰之間走鋼絲。…

護理主任洛伊思·格里辛坐在屋子里，還有活動主任和一名社工……我看他們三個坐在那兒，互相對視，轉動著眼睛，說：“這會很有趣。”

我說：“好吧，我寫下來。”當時我就開始想，“雖然我不像你對這件事情這麽投入，但我還是寫上兩條狗吧”。

他說：“那貓呢？”

我說：“貓？我們已經寫了兩條狗了。”

他說：“有些人不喜歡狗，他們喜歡貓。”

我問他：“狗和貓都要？”

他說：“寫下來供討論嘛。”

我說：“好吧，我寫上一隻貓。”

“不，不，不。我們有兩層樓。每層樓兩只貓怎麽樣？”

我說：“我們給健康科提出的建議是兩條狗和4只貓？”

他說：“是的，就這麽寫吧。”

我說：“好吧，我寫。我認為在這點上我們脫離了實際，他們不會贊成的。”

他說：“還有一項內容。鳥怎麽樣？”

我說規範說得很清楚，“療養院不允許養鳥”。

他說：“但是鳥怎麽樣？”

我說：“什麽鳥怎麽樣？”

他說：“只是想想看——…

用兩條狗 4隻貓 100隻鳥發起的革命

從上班第一天開始，他就感覺到農場生活和療養院生活的強烈反差：農場生活輕快活潑、欣欣向榮，療養院則體現了局限性、機構化，缺乏生活氣息。他的見識折磨著他的心。護士們說他會適應的，但是，他適應不了，而且，他也不願意適應他所看到的情形。幾年以後他也許能夠給出充分的緣由，但是骨子里頭，他認識到大通紀念療養院的情況在根本上與他自給自足的理想相衝突。…

他註冊就讀了附近的紐約州立大學科特蘭學院。在這里，某種東西點燃了他的激情。也許是在他離開的時候，高中老師曾預言他等不到聖誕節就會屁滾尿流地滾回小鎮。不管是什麼原因，總之他取得了遠遠超出所有人意料的成功，他開始對學習用心，保持了4.0的平均成績，並又一次當選學生會主席。他本來想當體育老師，但是在生物課上，他開始覺得也許醫學更適合自己，結果他成了科特蘭學院第一個進入哈佛醫學院的學生。

他熱愛哈佛。本來他也可以懷著憤憤不平的心情到那里——一個工人階級的孩子，一心想證明自己有別於那些在常春藤大學上學、有著信托基金賬戶的勢利眼。但是他沒有，他覺得這個地方給他以啟示。他喜歡周圍的人，那些人都奮發努力，熱愛科學、醫學，熱愛一切。

“我最喜歡醫學院的一點是，每天晚上我們一群人一起在貝斯以色列醫院（Beth Israel…