阿圖·葛文德《最好的告別》(45)

後來,有個老人被診斷患了阿爾茨海默病。“我照顧了他幾年,”卡爾森說,“但是,他的情況越來越嚴重,而我們並沒有做好準備。”他需要全天候的檢查,需要人幫他如廁。她覺得她能夠提供的幫助已經到了極限,只好把他送去了療養院。但是他的幾個兒子都參與了一個慈善項目——治療阿爾茨海默病基金(Cure Alzheimer’s Fund),該基金募款為山伯恩之地雇請了第一個夜班工作人員。

十多年後,70多位老人中,只有13位仍然獨立生活;25位老人需要提供飯食、 代為購物等服務;35位老人需要個人護理服務,有時候需要24小時服務。但是,山伯恩之地不願成為一家有資質的療養院或者輔助生活機構。它的正式身份仍是一個低收入者入住的公寓樓——雖然這里的管理者決心不論什麽情況,都要幫助人們住在自己家里,按照自己的方式生活,直到生命的終點。

我遇到一位名叫露絲·巴雷特的住戶。她讓我意識到一個人可以在存在那麽殘疾的情況下,仍能住在自己的家里。卡爾森說,露絲85歲了,已經在這兒住了11年。由於患有出血性心力衰竭和慢性肺病,她需要輸氧;由於關節炎和糖尿病導致的並發症,她已經4年沒走過路了。

 

坐在電動輪椅上的巴雷特反駁說:“我在走路。”

卡爾森輕聲笑著說:“你沒走路,露絲。”

 

巴雷特回答說:“我只是走得不多。”

有些人老了以後會萎縮成細樹枝,而有的人則像樹幹。巴雷特就屬於樹幹。卡爾森解釋說,她需要24小時陪護,需要液壓升降裝置把她安全地從輪椅轉移到床上或者坐便器上。她的記憶力也衰退了。

巴雷特靠近我,堅稱:“我的記憶力很好!”我故意詢問她的年齡。她說: “55。”——可惜比實際年齡少了30歲。不過,她對過去(至少是遙遠的過去)還記得比較清楚。她高中沒畢業,後來結了婚,生了一個孩子,然後離了婚。為了生活,她在附近的一家小餐館當了多年的服務員。她有過三任丈夫。她提到其中一位,我請她給我講講。

“他可絕不是個工作狂。”她說。


她的要求很樸實。她從日常例行瑣事中獲得安慰——一頓悠閑的早餐、電臺播放的音樂、在門廳和朋友閑聊、跟女兒通電話,或者午後打個盹兒。每週三四個晚上,大家聚在圖書室看影碟,她幾乎每次都參加。她樂意參加週五的午餐聚會,雖然工作人員必須給她墊上三層尿不濕,回來後還得給她清洗。她每次都叫一杯瑪格麗特雞尾酒,不加鹽——盡管按理說糖尿病患者不該喝酒。

“他們活得好像是跟自己的鄰里在一起。”談到她的房客,卡爾森說,“如果讓他們選擇,他們還是會為自己作出糟糕的選擇。”

實現這一切所要求的韌性,遠遠超出了我的想像。卡爾森發現,她經常會和醫療制度發生衝突,去一次急診科就可以瓦解她和她的團隊所做的全部工作。在醫院里,她的房客可能遭遇基本的藥物治療錯誤,被丟在輪床上躺幾個小時(這會導致皮膚受損,來自薄薄的褥墊的壓力會使皮膚形成破爛的褥瘡性潰瘍),安排的醫生從來不向山伯恩之地了解病人的情況或者計劃。居民也經常被送到康復中心,在那里,他們及其家人被告知再也不能回家。卡爾森慢慢和個體救護車服務機構以及醫院理順了關係,他們了解到山伯恩之地希望就其房客的護理提供建議,並希望能夠把老人們安全送回家。

 

即便是給居民們看病的初級保健醫生也需要接受教育。卡爾森復述了那天她和93歲的阿爾茨海默病患者的醫生的對話。

“她不安全,”醫生告訴她,“她需要去療養院。”

“為什麽?”卡爾森問道,“我們有床褥、有報警器、有GPS跟蹤。”老太太能得到很好的照顧。她有朋友,有熟悉的環境。卡爾森只希望醫生給開物理治療的醫囑。

 

他說:“她不需要。她根本記不住怎麽做。”

卡爾森堅持:“她記得住!”

“她需要去療養院。”

 

卡爾森說:“我當時真想告訴他‘你需要退休了’。”但是,她只是對病人說:“我們乾脆換個醫生吧,因為他已經老得不會靈活變通了。”她告訴老太太的家人:“如果需要浪費精力,我也不想浪費在他身上。”

卡爾森的哲學是,無論居民情況如何,都要幫助他們過自己的生活。我請她解釋一下這個哲學。她說她的哲學是:“有問題我們會解決的。”

 

“我們會繞開所有必須繞開的障礙,”她的口吻像一個正在謀劃一場突圍的將軍,“我也許已經超越了所有的障礙了。”

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