阿圖·葛文德《最好的告別》(47)

什麽是自主?眾說紛紜。一種觀點認為,自主就是自由行動——完全獨立生活,免於強迫和限制。這種自由是常見的戰鬥口號。但是,正如比爾·托馬斯在紐約州北部的農場認識到的,這只是一種幻想——他和他的妻子朱迪生育了兩個先天嚴重殘疾、終身需要照顧的孩子。而且終有一天,疾病、老年或者其他某種事故會使得他也需要幫助。我們的生命天生互相依賴,受制於遠遠超出我們自身控制力的力量和情形。無疑,更多的自由好過更少的自由。但是,自由的目的是什麽?自我生活中擁有自由的多少,並不是生命價值的衡量尺度。正如將安全作為生活目標是空洞的,甚至會弄巧成拙一樣,自主性最終也是如此。

已故的偉大哲學家羅納德·德沃金(Ronald Dworkin)認識到,有另一種更引人注目的自主性。無論我們面臨怎樣的局限和陣痛,我們都希望保留我們作為自己生活篇章的作者的自主或者自由。這是人之為人的精髓。正如德沃金在1986年關於這個主題的著名文章中所說:“自主的價值……在於它所產生的責任:自主使得我們每個人負責根據某種連貫的獨特的個性感、信念感和興趣,塑造自己的生活。它允許我們過自己的生活,而不是被生活所驅使,這樣,我們每個人都能夠在權利框架允許的範圍內,成為他塑造的那個自己。”

 

我們所要求的就是可以做我們自己人生故事的作者。故事總在改變。在生命歷程中,我們會遭遇無法想像的困難。我們的關切和願望可能會改變。但是無論發生什麽,我們都想要保持按照與自己個性和忠誠一致的方式,塑造自己生活的自由。

這足以說明為什麽威脅到我們個性,和記憶的身與心的背叛是對我們最可怕的折磨。成為一個人的戰鬥就是保持生命完整性的戰鬥——避免被削減、 被消散、被征服,避免使現在的自己與過去的自己,和將來想要成為的自己相斷裂。疾病和老年使得戰鬥已經足夠艱辛,我們求助的專業人士和機構不應該使之更加艱難。我們終於邁進這樣一個時代,在這個時代,越來越多的人認識到他們的工作不是以安全的名義限制人們的選擇,而是以過有價值生活的名義擴大選擇的範圍。

 

戰勝老年生活的無聊與無助

路·桑德斯已經準備加入北安多佛療養院,盡管那里的居民完全被嬰兒化了,那些患緊張性精神病的人會被拴在輪椅上。這時,有位表弟告訴謝莉,切爾西鎮有一個新開業的老年之家,叫萊昂納德·佛羅倫斯生活中心,她應該去看看。 開車距離很近,謝莉就帶著路一起去參觀。

路在參觀的一開始就留下了深刻印象,當時向導提到某些謝莉幾乎沒注意到的東西。所有房間都是單間,而路之前參觀過的每家療養院都是雙人房。失去隱私是路最害怕的事情之一,獨處是他的基本需求。他覺得若是失去獨處機會,他會瘋掉的。

路告訴我:“我太太曾經說我是個不合群的人,但我不是。我只是喜歡一個人待著的感覺。”所以,當聽說佛羅倫斯中心有單人房時,“我說:‘你肯定是在開玩笑吧!’”參觀才剛剛開始,他就已經心動了。

 

向導領著他們參觀了整個中心,他們把這個地方稱為綠房子。路不知道這是什麽意思,他所知道的就是:“我覺得這不像一個療養院。”

我問道:“那它像什麽?”

“家。”他說。

 

那正是比爾·托馬斯的傑作。開展起“伊甸選擇”項目之後,他變得焦躁不安。他天生是個連續創業家,雖然他沒有錢。他和他的妻子朱迪創辦了一個非營利的組織,迄今已經為幾百所療養院的人傳授了項目開展原則。緊接著,他們與人合夥創辦了先驅網絡(Pioneer Network),一個為越來越多的、 致力於重塑老年護理的人創辦的俱樂部。它不為任何一種特定的模式背書,而只是宣傳一種文化,改變老年護理目前由醫學主導的現狀。

2000年前後,托馬斯又產生了一個新的願望。他希望像他在新柏林做的那樣,從地基開始,從里到外為老年人建一個家。他把他想要建的老年之家稱為綠房子。按照他的說法,他計劃將這個地方變成“穿著狼皮的羊”,要讓政府覺得這里像個療養院,以便有資格得到政府撥給療養院的費用,同時價格不能超過其他的療養院。這個地方需要有幫助老年人的技術和能力,不論那些人的殘障程度有多麽嚴重,或者受損程度有多高。然而,它需要讓居民的家人、居民及在那里工作的人覺得這是一個家,而不是一個機構。在非營利的羅伯特·伍德·約翰遜基金會的資助下,他和決定新建病房的參加“伊甸選擇”項目的療養院合夥,在密西西比州圖珀洛修建了第一家綠房子。

不久,基金會發起了全美綠房子復制倡議(National Green House Replication Initiative),在25個州支持修建了150多所綠房子——其中就有路參觀的萊昂納德·佛羅倫斯生活中心。

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