一生下來，艾萊思就罹有絕癥，一種無法預知，不能預防，沒有藥救的遺傳疾病──Cystic Fibrosis，基本病癥是肺部生痰積痰，終至喪失呼吸機能而死亡。據研究，這是限於白種人的病癥。每二十個白人之一會帶有些病癥的遺傳因子，除非和也有此因子的異性結婚而生下患有此疾病的嬰兒以前，是根本無法知道是否自己體內存在著此一因子的。由這樣的父母所出生的嬰兒中，每千人之一便罹患此絕癥。患者壽命長短就個人情況而不同，有的可以活到成年，也有的度不過繈褓，而艾萊思；她活了八年。

可是，千千萬萬患有同樣絕癥的孩子，悄然地離開了人間，而艾萊思的離去，卻顯得那樣悲壯，也許；她秉賦了更多一點的智慧和勇氣，也許，她有更多一點摯愛生命的熱情。而且，她更有一對不懈不渝愛她的父母。她殘缺病弱的一生，卻完整地證實了一個人世真理──愛。

艾萊思四個月大的時候，就奄奄一息地進了醫院。醫生診斷病情，說她只有幾天可活了，如果奇跡出現，她能度過危機，大概至多可活上兩年。她的父母心裏明白，要是幾天之後她果真撒手人間，那麼，接受天命之余，父母心中的悲痛還不致太大。因為她還小，小得還沒和父母之間交織鑄溶成共同生活中的感情連環。她要是能度過危機繼續成長；而又不能避免夭折時，她的父母便必須承擔連環斷破的絕大創痛和悲傷。

艾萊思終於度過了第一道死亡關，好像原因只有一個，她小小的心靈，執著地投向生命，投向人間。她原屬於危急情況中的病嬰，床位緊靠嬰兒室的窗口，以便隨時觀察。但窗畔來往的人群和起落的語音，激發了她的生存意欲，當她度過危機，床位移入室內時，室內的孤寂使她的情況回歸惡化。可是一回到窗畔時，她的生命又有了轉機，當護士將此情狀告知艾萊思的爸爸時，爸爸感動得流下眼淚，這樣一個小生命，便已懂得向人世參與。不管怎樣，全心全意迎接她參與這個家庭吧！

艾萊思活了八年，遠超過醫生所說可活到兩年的預言。但那八年的成長，卻是一種漫長的奮鬥和艱苦的掙紮。她的日常生活中最重要的一項；便是進行物理式的治療。每天早上，她的父母必須合力為她捶背、捏胸、倒吊起來拍打……以便能使她積塞肺中的痰可以松解吐出。這樣她才能呼吸順暢，也才可以遊戲、讀書、和歡笑。然而，那種虐待似的治療過程，免不了身心雙方的痛苦，她第一次所發的完整語句便是“哎喲，爹地，不要又來那套倒吊把戲吧！”她逐漸長大，那一套倒吊、捶、捏、打……也在她小心靈中引起了疑思，有一次她問爸爸：“爹地，等我長大以後，就不用來這套治療了吧？”爸爸說：“當然不用了！我的小公主！”但她是長不大了，雖然一個孩子的成長是天經地義的事，但對她；那是一種福份，她得不到的福份。有一次爸爸順口問她：“你長大後要做個什麼？”“做個公主呀！”她歡快地答。但她一想，不行，她哪能做公主？那樣老是倒吊起來，皇冠哪戴得住？她的夢，她的希冀也帶著無法避免的苦楚。但她從不泄氣，面對她不健全的生命，她全心全意努力地活著。到後來，一向愛笑的她，也不能盡情地笑了。因為笑大了便會咳嗽，便會梗塞，便不能呼吸。她必須笑得小小心心、輕輕細細，像一個成年的淑女。冥冥中，她好像知道無法等待成年了，但她迫不及待要做淑女。她過早地喜歡打扮，喜歡首飾，從不厭倦扮“家家酒”。一個夏天的傍晚，爸媽在屋外涼台上喝茶聊天，忽然一陣紗紗的衣裙，一陣細碎的腳步聲，艾萊思出現了，臉上塗著紅紅的胭脂，頸上掛著叮叮當當的珠寶，像赴宴會一樣，一本正經地加入父母談話的陣容。在她的想像世界裏，裝扮，就等於加倍的美好。她所畫圖畫中的人物，個個都是塗著胭脂的，連上帝都是塗著胭脂的。她的心靈是那樣充滿喜悅、愛嬌、和興采。但她的軀體卻裝載著那麼沈重的病苦，壓得她一生也沒超過四十磅的體重。

艾萊思是十月份出生的。美國新英倫的氣候裏；十月，早已繁華盡減。入冬後，更是肅殺冷落。艾萊思的父親期盼她能活著，至少活過來看她生命中第一個春天，看宇宙生命裏的燦麗和歡躍──花的色彩、鳥的飛翼、水的湍激……

她活過來了！活了八個美麗的春天！

艾萊思的父母盡一切力量去愛她，讓她過每一個孩子都應該享有的生活──上學、習舞、郊遊……父母的付出和給予；也終於孕育培養成她心中的厚愛和豐滿。即使說聲“看那個胖女人！”那樣隨意的話，也會引起她強烈的反對，認為那樣的話是不該說的，太苛刻！她的心出奇地溫柔，她的光熱照亮環諸她身邊一切的人。

在她體力愈來愈弱的日子裏，艾萊思已意識到自己無可避免的命運──離父母而去。她最大的牽掛便是父母因她的逝去而造成的憂傷。她最後一次進醫院治療，返家前對她熟悉的護士說：“我要回家去死了，請不要告訴爸爸媽媽，他們會傷心的……。”

當她冥冥中意識到將臨的死亡時，她也不願向父母詢問有關死亡的迫切疑難，生怕惹起他們的傷感。有一次抓住一個機會問她的嬸嬸：真的有上帝嗎？人死了真的就去天堂嗎？她的嬸嬸聰明地回答：有的，人死了都會去天堂的，我們都會在那裏相會的……她也就將這樣一個信念悄悄地化作她面對死亡的力量了，而且用這份力量來庇護她日益憔悴的父母。

有一次在醫院裏，媽媽為她梳理頭發，她從鏡子裏看到媽媽憂傷的臉，便故意刁難，將媽媽氣得走出病房。護士進來繼續為她梳理，責怪她不該那樣無理。她嘆口氣說：“你不懂啊！媽媽因為看到我才那麼難過，那是對她不好的，所以……。”

當她的爸爸抱她進開刀房動最後一次肺部手術；見她勇於接受痛楚而流下眼淚。她在爬上手術台前，對醫生說：“等一下！”她轉向爸爸，用瘦弱的小手，溫柔地拭去爸爸臉上的淚痕，輕輕地說：“我可憐的爹地，我好抱歉，好抱歉啊！”她忘記了自己即將開刀的恐懼，因為爸爸的憂傷更重要，更需要安慰。她的愛是那樣勇敢！她小小的四十磅軀體，卻有一副大大的熱心腸。

一開始，死亡就無時無刻地窺伺在艾萊思家中的每一個角落，死亡；從艾萊思一懂事起，也總是占據著她的想像。在她玩娃娃玩得起勁時，會忽然要爸爸抱住她的娃娃，因為娃娃好傷心；娃娃的老祖母死了！雖然在艾萊思的想像遊戲裏，總是有人死去，但她從不聯想著自己的死亡。本質上，她是一個熱愛親友、熱愛生命、興高采烈的快樂孩子。即使到了後來，疾病是那樣沈重地壓在她身上，只要她能透出一口氣，她還是能發出歡笑。正因此，對她的父母來說，她的死亡便顯得艱苦和痛楚。

在她病情愈來愈走下坡時，艾萊思父母有一次帶她去緬因州海邊度周末。黃昏時候，濃霧從海上升起，湧向他們所在的巖岸。艾萊思在巖石上跳躍著，她是那樣快樂。四周的景物漸漸在霧中泯沒，咫尺內，只見艾萊思紮著小辮子踩在雲霧裏頻頻揮手。艾萊思的媽媽被那景象感動得哭起來，連連說：“天哪！你看她！”幾只海鷗不知打何處飛來，飛向海面，沒入濃霧裏。艾萊思被海鷗出沒的景象迷住了，奔向她的父母：“看見那些海鷗了？就那麼飄走了！”但這些景象在她父母心中引發的，是一種不祥的征兆：艾萊思不久將揮別人世，回歸太虛。

但艾萊思對人世的揮別卻不能像海鷗那樣飄然而去。她的死亡過程經歷得痛苦而艱辛。在她臨終的前幾天，她已難於呼吸，常常喊：“救我救我！我透不過氣！”終於她必須靠氧氣機來呼吸，也終於必須註射嗎啡來止除痛楚。

彌留之際，艾萊思的父母在她的枕畔低低訴說八年來他們之間的生活種種，她所愛的人、物、事……一樣一樣，像話家常。她可以清清楚楚透過父母的語音，重溫她八年的生命。八年，有那麼多的愛，那麼多的快樂，她曾活得那麼富足。最後，父母向她叮嚀：她見到上帝的時候，要向祂提起他們，將來大家在天堂見面。而她，她將成為他們的守護天使，直到他們也離開人世。最後的告別終於到了。艾萊思猛地坐了起來，沒有呻吟，眼睛張得大大的，直直地望著媽媽，又慢慢移目爸爸，好像在說：爸爸！媽媽！就是現在！現在！別了……，她最後的眼神裏仍留著那麼多的親情和摯愛，她死了，沒有怨憾。

她死的時候是二月，冰雪凜冽。她死的那天晚上，萬裏無雲，寒星澈澈。艾萊思已回歸天地永恒。

《艾萊思──一個孩子的一生》這本書的作者就是艾萊思的爸爸法蘭克德佛。去年由紐約的維京出版公司印行。出版前曾由大眾（People）雜志前後兩期先行刊出。我在超級市場等候付賬時，從架子上拿下那本雜志，原只想翻翻消磨時間罷了，但翻到《艾萊思》時讀了幾行就決定買下，回到家裏，菜還沒放進冰箱，便坐在窗畔桌邊一直讀下去了。讀完了上篇，桌上一盒衛生紙已濕了一半。一星期後，將雜志另一期買來讀完下篇，衛生紙的另一半也濕透了。等到今年年初決定寫一篇有關此書的報導時，我去書店將新出版的書買來，準備重讀一遍，可是，我一再推延，尋找借口；今天不能看，晚上要外出作客。明天也不能看，下午要去大學教課……，理由只有一個：怕哭紅了眼睛，叫人猜疑。只有我一個人那麼脆弱嗎？也不然。我將此書的另一本送給朋友郭浩民，一個華府區的名小兒科醫生。他在電話裏說：書收到了，可是，他暫時不要看，怕看了傷心。傷心，當然會流淚。那我就算找到了“同仁”。一個經常接觸疾病和死亡的醫生，尚且近書情怯，足見此書感人力量之深了。

可是，我一再想，到底是什麼令我涕淚縱橫呢？僅僅是一個孩子的生死嗎？不僅是。是那一家人之間的親情將疾病、死亡、和分離突出得更尖銳錐心。在這充滿怨懟、仇恨、和欺騙的人世裏，所見所聞，常叫人心冷。而《艾萊思》書中所充斥的情愛、真誠、和善良；像一道溫暖的陽光，解凍了心宇中的積寒。一下子，漫天漫地都化作清淚。

固然；艾萊思一生下來便註定了死亡。可是，誰又不是呢？艾萊思在人世活了八年，一家人共聚時光的確是太短。然而，即使是十八年、二十八年……，也終有一個“散”。“散”是一切家庭相同的終局，不同的在於那個“聚”。有的因互愛而恨相聚太短，有的因相怨而感聚不如散。艾萊思家中每一員都懂得勇於付出，因而濡養、成長、壯大了家庭愛。愛是生活裏相互砌建的感情架構，它支撐起我們共同經營維系的人生。沒有這種架構，實在也就無所謂人世、無所謂千古、也無所謂永恒。我們何幸成為一家人。其間有多少不可思議因素的組合。我們又何不幸因某個家庭成員的遭遇或所為而促使一個共屬世界傾圯和零落？

艾萊思的死不僅是令人流淚，也激發了對宗教的再思。多年來，我對某些宗教的過於組織化、職業化、甚至強權化（唯我獨尊）起了反感。一種原應是安頓心靈生命的東西，卻成了破壞歷史文化的力量。

希臘的古典雕像許多是基督教傳入後毀壞的，回教破壞一切有人類形象的東西，傳教士在傳播“福音”之余毀壞並禁止當地人的本土文化藝術，還有所謂宗教戰爭……，然而，這些集團行為的表現型態盡管不免暴虐，個人心靈對宗教的依傍和虔誠卻有感人的溫柔。像艾萊思的相信天堂、上帝、和天使。當她意識到要從那樣一個心靈交織得緊密的家庭中離去時，她的恐懼和孤寂是可以想見的。而且，孩子的心中，一切觀念都必須具象化。你不能對她說死就是回歸自然，不能對她說死就是宇宙運轉過程的一部分，不是消滅，不是斷絕……，她無法化解那樣冷冰冰的哲理。她需要想像，美麗而具體的想像──家一樣的天堂、鳥一樣的天使、塗著胭脂的上帝……，而且，有一天，大家散而又聚。這些想像和信念才是她面對死亡的力量和慰藉。沒有這種力量和慰藉；她的夭折便是個大悲、大懼、和大憾，而不是痛苦的解脫。基督教聖經說，人人要成為孩子才能進天國，固然可以解釋成要有孩子般的純潔才配進入天國，但也不妨解作只有在孩子的境界裏，才會有天國或天堂。艾萊思的父母即使不信有天堂，也但願心愛的女兒是上天堂去了，而不是歸於虛無。無論是什麼宗教，本質上是一種安頓死者慰藉生者的溫柔信念。將它化作一種力量去征服、摧毀、甚至殘殺，是不幸的大錯和罪惡。

艾萊思一家人向人間昭示了可貴的家庭愛，如果讀《艾萊思》這本書的人；會在心中減一分怨懟、自私、和冷漠，增一分體諒、奉獻、和溫暖，艾萊思便為我們在地面建立了一小片天堂。