本研究在每一次訪談後立即謄寫錄音逐字稿,將錄音帶中的語言完整轉錄為文字,並加註訪談過程中研究者發現受訪者的動作及情緒。基於保密的原則所有受訪者姓名均以暱稱代替,待逐字稿完成後,研究者反覆閱讀文本,根據研究目的及逐字稿內容,擬定焦點類別進行編碼。有些主題比較清晰可見,有些則是隱匿不明的,這些都將呈現在個人的故事中。研究者首先在逐字稿中尋找可能的主題,決定後將這些主題與研究目的相互對照。決定主題後在依其與主題的關係各放在不同的項目之下,在這個階段內容仍為片段而非生命故事,所以研究者還需要將資料加以編輯與串連,使主題之間能呈現一致性及邏輯性,亦有助於後續分析。

為了顯示生命故事的主體性與真實性,完全引用受訪者的話語改寫,以深刻
的描繪表達受訪者在照顧歷程中所經驗到的主觀感受,呈現最真實的生命故事,並於【】內標註研究者所觀察到受訪者於訪談中所呈現的肢體語言及情緒,以求更貼近受訪者的內心情境。基於研究倫理的考量,所有受訪者在此研究中均以代名稱之,其他足以指認出受訪者的資訊如重要地名、學校名、機構名稱、治療醫院名稱等均採以隱匿的方式著筆。而受訪者的話語以細明體字形區分,有時受訪者的敘說中有些語意未完成的部分,為便於瞭解,研究者會以()補上說明或連接詞,以使敘述更加完整。每一字距及段落後面並註明編碼代號(例:A1-3-1.2 表示受訪者1/主題三/第一段/第二句)。


參、研究者的角色與研究倫理議題


對質性研究而言,研究工具就是研究者本身,因此Patton(1990)認為質性研
究是否有效,關鍵在於實地工作者的技巧、能力及能否嚴謹的執行工作。換句話說,質性研究的好壞取決於研究者,從研究題目的選擇、資料蒐集與分析,直到整個研究的完成,與研究者自身的生命經驗,有著密不可分的關係。因此,研究者需具有分析的能力、豐富的專業及一般的知識,理論上的敏感性等,以促進理論的建構。同時,研究者必須體認到客觀的重要性,在研究中盡量保持平衡、誠實,並標明自己的價值觀及偏見,如此,研究者才能不具判斷性的進入研究對象的內心世界,去瞭解其行為、語言、意義、態度與感受。


一、研究者角色


研究者於大學其間,由於母親車禍重傷,故休學專職往返於醫院及家中提供
照顧,在這段擔任照顧者的其間,經歷許多不為人知的心酸與困境。從一開始的手足無措、怨天尤人,到面對現實學習專業看護技能,與兄長二十四小時全天候的照料母親,待母親意識較為清醒後,一連串艱辛的復健過程及身心的龐大壓力,實是一段人生難以忘懷的經歷,其間遭遇到家庭經濟困境、學業停擺、社交中斷、身體功能失調及心理的極大壓力,因為有過切身之痛,知道未成年照顧者在面臨照顧情境時所必須面對的困境,讓研究者對於未成年照顧者格外關注。

由於相似的經歷,研究者更能夠與受訪對象建立良好的關係,並且對於受訪
者所敘述的內心感受更加貼近與易於詮釋。然而要注意的是研究者必須格外謹慎,保持客觀中立的態度,認清自我的價值與偏見,不預設任何立場,並且不將自身經歷加諸於受訪對象身上,以避免因刻板印象影響訪談過程中受訪對象的表達及對受訪者之敘說的主觀解釋。為了避免研究者的價值觀與可能潛在的偏見影響研究的發展與結果,在本章最後將述說研究者本身的照顧經驗,以期跳脫個人主觀感受的限制,盡量保持中立客觀的態度。同時研究者將告知受訪者真實的身份,即政大研究生的角色,並說明研究目的及保密原則,承諾受訪者隨時有權利退出訪談,以增進受訪者對於研究者之信任並建立良好關係。


二、研究倫理的考量


由於研究對象是以「人」為主體,必須考量到研究過程中的倫理議題,且尊重受訪。Patton(1990)認為質化研究的倫理議題包括:1.互惠與承諾;2.風險評
估:即訪談會置人們於何種風險,及如何處置潛在風險;3.保密;4.知會的同意;5.資料的取用和所有權的考量;6.受訪者的心理健康;7.忠告:意指研究者在研究期間可供諮詢倫理事務的人員(引自洪湘婷,1998)。基於上述,故本研究在進行支出必須考量受訪者的意願,設計同意函,告知研究目的、方法、進行方式,並尊重受訪者個人隱私,及遵守保密原則,未經受訪者同意不得任意發表訪談內容,發表時必須採匿名方式進行,資料分析完成後將錄音帶銷毀,並承諾受訪者隨時有權自訪談中退出,使受訪者在一個安全、保密的狀態下接受訪問。


肆、研究者的照顧歷程故事


以下文章敘說研究者本身擔任照顧者之親身經驗,透過真實、口語化的文字
撰寫方式,主觀地闡述研究者本人於照顧歷程中的經驗與感受。透過研究者自己生命故事的詮釋,瞭解研究者自身的框限與限制,以期在訪談及資料分析過程中,盡量避免研究者個人偏見與主觀認知,導致研究結果偏頗,增進讀者更加瞭解研究者之價值觀與思考模式,以及嚴謹的研究態度。在訪談過程中,我採取非主導的方式,讓受訪者隨意自由闡述與表達個人的生命經歷,當研究者與受訪者價值觀有所差異時,研究者特別謹慎注意避免傳達出對受訪者想法之差異,以免受訪者為討好研究者或刻意美化(或醜化)其自身之經歷。在分析的階段,研究者更必須客觀的節錄不同意見的發聲,而非僅專注於與研究者個人有相同感受之部分。因此透過撰寫自己的照顧歷程,期盼研究者本人及讀者能夠避免落入刻版化印象及個人偏見的弔詭中。以下為研究者撰述自我的照顧歷程故事:

我所照顧的對象,是我的母親。儘管已經經過六年多的時光,回想起過去那
段擔任照顧者的經歷,仍舊歷歷在目。我的母親在六年前因車禍腦部重傷而昏迷,在加護病房觀察將近二個星期之後,轉到一般病房整整四個多月的時間,幾乎已經被醫生宣判為植物人了,之後狀況較穩定後便返家自行照顧。當時的我是大學三年級學生,車禍之後便立即辦理休學,開始擔負照顧母親的工作,一直到一年後母親情況較為穩定,才復學完成大學學業。

我的家庭成員包括父親、母親、姊姊、哥哥及我,在協商由誰來照顧的時候,
經濟因素為主要的考量,因為醫療費用是一筆非常龐大的支出。所以當時有工作的父親及姊姊,負責外出工作賺錢;哥哥因為剛退伍尚未找到工作;我則由於擔憂母親狀況無心離家上學(學校位於中部,家裡居住南部),故辦理休學與哥哥共同照顧母親。除此之外,初期我們也有請專業的看護人員來協助,但由於費用支出負擔過重(每個月六萬),使得原本經濟狀況已經十分緊迫的我們更加拮据,便決定由我和哥哥來照顧母親就好。

當時,儘管學校師長及親朋好友都要我們聘請外籍看護或者將母親送到安養
院,但我們從沒有想過要透過其他人來照顧,總覺得是自己的母親,當然要由自己來照顧,這是我們身為孩子的責任。即使一開始有專業看護的協助,我與哥哥仍是24 小時陪伴在旁,分為早、晚兩班,上午八點至晚上八點由我照顧,晚上八點至隔天清晨八點則由哥哥照顧,我們由專業看護身上學習到許多照顧病患的技術,例如抽痰、拍背、復健、清理大小便、以及其他醫療方面的技術,之後便辭退看護,由我們二人來照顧。一方面是由於經濟壓力,另一方面則是認為我們自己的照顧技術比看護要細心,自己照顧也比較放心,有任何狀況可以立即處理。我當時並沒有任何怨言,覺得由我來照顧本來就是應該的,因為我是母親的孩子,而且我沒有在工作賺錢,沒辦法幫助家裡解決經濟上的壓力。

當時我的母親當時昏迷指數只有5,在昏迷約二個月之後慢慢有所進展,
在醫院裡,我們必須幫母親料理一切,包括翻身、拍背、抽痰、大小便的清理、身體清潔、餵食、手腳肢體的復健運動等,最主要的還是不斷跟她講話,讓她的意識趕快清醒過來,那時候醫生其實已經宣判母親為植物人了,但是我們一直都不放棄,尋找各種針灸、藥草等中醫療法,總是期待能有一線希望,之後母親真的比較有進步時,由於腦部細胞已經受損,許多記憶已經喪失,在這部分我們則要幫母親恢復記憶,認識辨別親屬及環境等。

返家之後,母親的意識已恢復的相當不錯,但是走路方面仍無法自己步行,
必須仰賴輪椅及輔助器方能站立與保持平衡,故之後照顧的重點則放在陪伴母親往返醫院與家裡復健,扶著母親走路等。此時我哥哥已經開始去工作,因此則由我擔負大部分的照顧責任,我和母親一整天的行程大概就是上午八點起床準備早餐,協助母親換衣、盥洗、吃早餐,十點由父親開車載我們到醫院進行二個小時的復健,中午返家準備午餐,下午則在家中自行做復健練習,傍晚協助母親洗澡,晚上準備晚餐,晚上哥哥姊姊回來之後會幫母親做一些運動,陪她聊天等等。

照顧工作對我而言是一件壓力龐大到幾乎要讓人窒息的工作,照顧者必須承
擔患者任何突發的狀況,一旦有任何不對勁的情況發生,就會焦慮驚嚇不已,每一天都生活在杯弓蛇影的緊張狀態中。母親的病情一旦陷入膠著沒有進展時,則會喪失信心陷入憂鬱的情緒。更是常常感到自責,一方面自責自己如果當初如果怎樣…可能母親就不會出車禍,另一方面又自責自己照顧的不好,導致母親病情沒有進展甚至是惡化或感染。因為這樣的壓力,導致我與哥哥幾乎無法入睡、情緒緊繃至極。另一方面的負面感受則是在於無法自由活動的限制,由於必須24小時陪伴母親,所以我沒有自己的時間與空間,即使是到現在,只要返家我都必須盡量留在家中陪伴母親,讓其他家人休息外出,當然這是出於自願,但有時仍不免有受困的感受。

另一方面,由於我休學的關係,比同一屆的同學慢了一年畢業,不過我反而
因此讓我更加確定要走社會工作這一條路。雖然有時難免會感慨如果我沒有休學,早就跟同學一起畢業了。而大部分的困擾來自於同儕關係中,由於休學使得我和大部分的同學都失去聯繫,復學的之後先前的朋友也已畢業,因此很難適應新的班級與環境,加上我獨立的個性不喜歡跟別人訴苦,所以幾乎都是一個人獨來獨往,沒甚麼朋友。那時候的我一方面擔心母親,一方面因為沒有幫忙照顧母親而對家人感到愧疚,一方面又自覺孤獨無依,以致於情緒上的壓力不斷累積無法宣洩。

很多人見到我,都會說我很孝順,然而除了讚美之外更是一種壓力,對我來
說每一句這樣的話背後其實都隱藏著:「你必須要照顧母親、照顧家裡」的要求,從我母親受傷開始,我很肯定我這一輩子不可能離開家裡太遠,我不可能出國唸書,我必須要盡快完成學業幫助家裡減輕經濟負擔,我必須要陪伴在父母身邊,我不能自私…。我和母親的感情非常的好,雖然過去也常頂撞她,但是我是非常敬愛她的,車禍那天我原本要去攤位幫忙,卻偷懶沒去,結果她在騎車回家的路上就出事了,即使到現在我還是會常常自責,如果那一天我去幫忙了,我跟母親就會一起回來,或許就不會出事了。這個想法一直在我心裡,即使是現在,我也還是這麼想的,所以我有很深的罪惡感。

儘管經歷了如此痛苦的過程,我卻對自己的人生感到自豪,因為這樣的生命
經驗,讓我變的更有同理心,更能夠懂得關懷弱勢族群,更能夠體恤別人的感受,這對我來說是一個很大的轉變。小時候的我個性很軟弱怕事,從母親受傷之後,我被逼著扛起照顧的責任,必須堅強必須勇敢,很多事情我必須自己去承擔去解決。復學之後也因為一個人獨來獨往,沒有可以依賴的對象,所以便學會依靠自己,不再軟弱。對我而言最可怕的事情已經經歷過了,之後再也沒有任何事可以打倒我。從一開始憤世嫉俗,無法承擔這樣的痛苦而逃避哭泣,到面對現實持續努力不放棄的心態,現在母親狀況已經恢復的不錯,可以自己照顧自己,連醫院都說是奇蹟。因此讓我更加相信凡事只要堅持下去一定會有收穫。另一方面也因為母親受傷的緣故,所以我們一家人關係更為緊密,那時候我對於人生無常的道理感受很深,覺得很多事情是不能強求的,必須珍惜現在擁有的一切,否則可能很快就會消失,因此小時候很愛和家人吵架唱反調的我,開始學習去珍惜與家人相聚的每一刻,懂得去體恤家人的辛勞與情緒。在母親車禍之前,原本家裡的氣氛一直很不好,常常爭吵,但是母親出事之後,大家反而都團結,一心只希望母親趕快好起來,家人之間比較能夠互相體諒關心。

親戚朋友中,我母親的大姊跟大哥幾乎每天都會來醫院探望我媽,陪我們聊
聊天,關心我母親的狀況,另外我媽媽一位很要好的朋友,也常常到醫院來看他,甚至幫我們找尋許多的偏方,諸如跟神明祈求、符咒等,雖然不見得有效,但是對當時的我來說那是一種非常重要的精神力量,是支持我相信母親仍有機會甦醒過來的希望。我自己的朋友則沒有提供我時麼協助,畢竟他們離我太遠了,可能我自己的個性也不愛跟別人傾訴痛苦與煩惱,所以並沒有讓太多人知道我家裡的狀況,知道的只有幾位比較要好的大學同學,其中一兩位也有到醫院來探望我母親,復學之後其中一位大學好友則給了我許多的精神上的支持與鼓勵。

在照顧的過程中我認為最需要的是經濟支持跟醫療協助,那個時候因為我們
要另外請針灸的專家幫我們進行治療,再加上住特別病房的差額( 因為半夜拍被會吵到其他病人,所以被院方強制住單人病房),是一筆很龐大的花費,還有其他醫療器材消耗品的支出,對家裡的經濟造成很沈重的負擔。

當時醫院方面已經宣布我媽媽成為植物人了,所以當時我們只能期望透過其
他醫療技術(例如針灸、中藥),能夠讓母親的病情有起色。而在提供照護的時候,我們所知道的資訊也不夠充分,例如如何復健?如何幫助她恢復意識?如何讓她覺得舒適?遇到突發狀況時該如何處理?很多時候我都會緊張手忙腳亂。而醫院的護士跟醫生因為工作忙碌其實很難花費許多時間在一位患者身上,因此我們只好多看相關的醫療書籍、醫學報導、詢問其他病患家屬的經驗,然而儘管如此,卻還是有許多的疑惑。

學校方面因為已經辦了休學,所以較不用擔心課業。另外我也很擔心家裡成
員的情緒狀況,我哥哥那時候壓力很大且因為夜間照顧的關係晨昏顛倒導致生理及心理狀態極為緊繃,而父親和姊姊又要同時兼顧工作和照顧,也承受很大的負荷與壓力。記得那時我常常一個人悶在棉被裡痛哭,常常會覺得自己已經快要被壓力所吞食掩沒。除非母親病情有進步,否則幾乎都是在愁雲慘霧中過日子,特別是當有任何突發狀況發生時(例如跌倒、傷口感染),家人不經意的責備或關切,都是難以承受的壓力。

另外,能夠有單獨喘息的時間也是很需要的,24 小時的陪伴其實是很累人
的,有時候常會想一個人出去走走,但是卻放不下家裡。即使是現在,每次只要我放假回家幾乎都是在家裡陪父母很少出門,總會覺得自己有那個責任在,不能隨便亂跑,既然我回去就要讓其他家人外出有喘息的機會。

我不知道社會福利提供了我們哪些幫助,在醫院的時候並沒有社工員來詢
問,之後申請居家服務一兩次之後也就不了了之,還是決定由自己照顧反正我們就是不放心別人照顧,覺得別人沒辦法像我們那樣的仔細,畢竟那是外人,而我們是母親的孩子。就連我自己就讀社工科系,理當對於社會資源有充分之瞭解,但是在那當下每個人心裡只有期待母親快好起來,根本沒有時間與精力去主動尋找資源或協助。而經濟方面,那時候勞保補助更是透過勞保黃牛幫我們申請獲得賠償的。所以,我真的不知道福利幫助我們什麼?正因此如此,促成我撰寫這篇論文的動機,少年照顧者往往是最不顯眼的族群,他們不吵不鬧不哭,僅只是偷偷躲在棉被裡哭泣或者咬著牙任耐,隔天依舊繼續過著日復一日的生活,照顧失能家屬,期盼失能家屬早日康復。

現在我的母親身體大致恢復的不錯,意識很清楚,雖然行動上依舊不方便,
口語表達也不甚清晰,比起之前的狀態,已經讓我們十分感謝奇蹟的降臨。儘管在這樣照顧的歷程中經歷許多的痛苦與悲傷,回想起過往的一切,也還是會感到恐懼害怕,現在的我卻相信,這一切的經歷都是一種生命的累積,是上天的考驗與磨練,因為經歷過這些苦痛,所以才有現在的我,才更懂得珍惜、更懂得感謝。

透過上述研究者敘說自身的照顧經歷,發現自我的價值觀與限制較傾向於負面看法,因此研究者必須更小心謹慎地注意訪談中的用語,避免將對照顧經驗負向感受傳達給受訪者,而影響受訪者在詮釋自身生命故事時有所限制。並於資料分析時格外注意避免將本身的刻板化偏見加入受訪者的生命故事中,以嚴謹的態度撰寫受訪者最真實的生命故事。(原文鏈接)

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